donderdag 16 december 2010

Voortgezette voorbereiding

Zie moeder de laatste tijd vaker, want ik wil haar interviewen over haar leven. De eerste twee sessies inmiddels gedaan, op 24 november en gisteren.
Tegelijk zet zij de voorbereiding van haar plan door. Ze heeft regelmatig gesprekken met haar arts, die nog steeds coöperatief is. Hij tracht haar ervan te overtuigen dat een verzoek om euthanasie tot de mogelijkheden hoort, eerder dan tijdens de fase van finale aftakeling, maar tegelijk verleent hij medewerking. Een soort tweesporenbeleid dus, binnen de marges van de wet.
Dat laatste houdt in dat moeder zelf dodelijke middelen moet verzamelen. Daar is ze mee bezig.
Ze hebben, begrijp ik, goede gesprekken en het is prettig te merken dat moeder haar arts zeer waardeert.

Ze is niet depressief, verzekert ze hem en mij keer op keer. Maar ook geen levensgenieter. Ze schrijft zich 'een levendige geest, met een bedroefd hart' toe. Waar dat laatste vandaan komt, kan ze niet verklaren, maar haar eigen moeder was ook zo'n type, volgens haar.

Tijdens het eerste interview kwam ze verrassend tevoorschijn met een schrift, waarin ze zelf haar leven beschreef, tot zeker moment. Het was de bedoeling dat we dat na haar dood zouden vinden, maar nu ik haar interviewde, haalde ze het tevoorschijn. Een indirect blijk van waardering, denk ik.
Ik heb het gescand. Helaas is het handgeschreven en een eerste poging om het OCR te scannen (met bewerkbare tekst als resultaat) lukte niet. Ik heb de 31 pagina's nu als jpg-bestanden en ga nog een poging doen.
Ze begon daarmee binnen een jaar na de dood van vader, dus in 2000, hield er nog dat jaar mee op en vervolgde het mei 2008. 'Waarom ik toen ben opgehouden weet ik niet en wat ik over mijn moeder wilde zeggen weet ik ook niet maar ik ga proberen nu door te gaan', schreef ze (p. 27) en dan pakt ze de zin op waarin ze was blijven steken en maakt die af.
Fascinerend vind ik dat het is geschreven als een soort lezing, compleet met korte schetsen van de geschiedenis. Het bevat geen onthullingen, maar wel handige namen en data. Ik weet nog niet precies hoe ik het in het interview ga verwerken.

zondag 28 november 2010

Eerste interview

Op woensdag 24 november een eerste interview met moeder gehad.

dinsdag 9 november 2010

Mijn moeder wilde dood

Het boek besteld, nog niet uitgelezen. Annegreet van Bergen heeft een goed boek gemaakt, lijkt me. Het is geboren uit boosheid en die is zeer effectief omgezet in een leesbaar verslag van haar wedervaren met haar moeder en het navolgend speurwerk.
Je kan er veel uit leren, o.a. dat je beter vroeg kan beginnen met voorbereidingen, als je geen zin hebt om al te afgetakeld te eindigen. (In gedachten zie ik mijn moeder instemmend knikken.) En dat er te veel afhangt van de arts, of die welwillend is of niet. Dan heeft moeder het dus goed getroffen.

Ben er zondag nog geweest, met H. op doorreis naar Maastricht. Ze maakte een redelijk montere indruk, vroeg bezorgd of ik er niet te veel mee bezig was. En ik heb aangekondigd dat ik haar wou gaan interviewen.

dinsdag 26 oktober 2010

Bestellen 2

... en zo verbaasde ik me niet toen ik vandaag hoorde dat moeder nog wachtte op 'een formulier'. Want hoe handig ze ook met de computer is geworden, aan online financiën beheren is ze (nog?) niet toegekomen.

vrijdag 22 oktober 2010

Bestellen

Als het goed is, heeft moeder een eerste portie middelen - zelf per internet besteld in een buitenland. Er moet betaald worden bij een agentschap en ik zou dan meegaan, maar later besloot moeder toch gewoon per giro te betalen. Maar ja, iets overmaken naar een buitenland, daarmee had ze nog geen ervaring...

maandag 11 oktober 2010

Mijn moeder wilde dood

Interessant: op 9 oktober verscheen bij Atlas Mijn moeder wilde dood, een persoonlijk en praktisch verhaal over zelfbeschikking van Annegreet van Bergen. Een stuk van haar verscheen in NRC Handelsblad 9-10-2010.
Haar moeder koos versterving. Dat duurde elf dagen, en uiteindelijk kwam er palliatieve sedatie aan te pas. Ofwel: ze werd in slaap gebracht en gehouden.
Lezen? Denk van wel.

dinsdag 5 oktober 2010

Euthanasieconsulent

Vandaag een groot artikel in de Volkskrant over euthanasieconsulent Bert van den Ende, in het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht. Vooral een regisseur, of/en intermediair tussen stervende, ziekenhuispersoneel en familie. Het gaat hier over mensen die fysiek volkomen aan hun eind zijn en families die daar niet aan willen, maar ook over mensen die nog niet helemaal aan hun eind zijn, maar waarvan de familie wil dat het opschiet.Wees op tijd met je wens, is zijn advies.
Nou, dat hoef je moeder niet te vertellen. Ze ís op tijd.
'De dood is niet maakbaar.' Daarvan is moeder zich bewust. Wij ook.

Eén citaat uit het interview:
Vorig jaar kreeg hij 43 verzoeken om euthanasie. De patiënten leden bijna allemaal aan kanker. In totaal werden 8 verzoeken ingewilligd, al gebeurde dat niet altijd in het ziekenhuis zelf. 'Een tijd geleden werd ik omhelsd door een man toen hij hoorde dat het mocht' - zó blij was hij', zegt Van den Ende. 'Het is soms echt een oplossing.' 
Het is een belangrijke voorwaarde voor euthanasie: de patiënt moet ondraaglijk en uitzichtloos lijden. 'Ik hoor gezonde mensen wel eens zeggen: als ik in een rolstoel terecht kom, dan hoeft het voor mij niet meer. Nou, bij de mensen die ik zie, is dat gevoel dan al een hele tijd opgerekt hoor. Het is niet zo dat ze het even niet meer zien zitten.' 
Bij de meerderheid gaat het om kanker die uitbehandeld is. 'Ik zie mensen die incontinent zijn geworden en alles laten lopen. Mensen die niet meer uit hun woorden kunnen komen, constant misselijk zijn, niet meer kunnen lopen, en blaren in hun mond hebben waardoor ze niet meer kunnen eten. Mensen die ontzettend mager zijn, hun hand niet eens meer op kunnen tillen. Hun lichaam zegt gewoon: dit redden we niet meer.'

Ik weet al wat moeder zou zeggen: dat wil ik nu juist vóór zijn.

zaterdag 2 oktober 2010

Regie in eigen hand

Afgelopen donderdag bij moeder op bezoek. (Wou haar de toestand rond mijn werk persoonlijk meedelen.) Zij heeft in oktober weer een afspraak met de arts. Die gaat ze vertellen dat ze graag zelf de regie wil houden.

De arts had haar voorgesteld dat zij op zeker moment om euthanasie zou vragen. Maar moeder denkt dat ze dan al te laat is, want zo makkelijk gaat dat niet. De consulent van Stichting de Einder vroeg haar: 'Wat wilt u?' Zelf bepalen wanneer het einde is, zei moeder. Dan moet u dat volhouden, aldus de consulent.

Het lastigst is om aan een dodelijk middel te komen. Er is wellicht een weg gevonden, begreep ik.
Ik blijf moeders wens steunen, maar moet zeer opletten dat ik geen strafbare feiten pleeg en dat geldt evengoed voor broer en zus. En voor de arts & consulent natuurlijk, maar die letten daar al voldoende op.

Wanneer komt dat moment? Moeder herhaalde wat ze broer ook al heeft gezegd: niet 's zomers, 'want dan oogt de wereld zo opgewekt', en ook niet komende winter, maar misschien de winter 2011-2012. Als ze dat haalt, want ja, 'ik kan natuurlijk zomaar ineens doodgaan'. En het is moeilijk in te schatten in welk tempo haar lichamelijke toestand achteruitgaat. (Oude mensen worden 'slechter', in het gangbare taalgebruik, maar zo drukt moeder zich doorgaans niet uit.)

dinsdag 21 september 2010

Eigen regie

Inmiddels gebeld met moeder en broer. Arts wil nog steeds meewerken, binnen de grenzen van de wet, en stelt de weg voor van euthanasie aanvragen. De consulent van De Einder, geraadpleegd door moeder, heeft een kanttekening: arts tracht toch regie naar zich toe te halen. Raadt aan: doorgaan met verzamelen medicijnen. Er zijn tips over hoe & waar.

woensdag 1 september 2010

Even wachten

De berichten hieronder heb ik allemaal vandaag verplaatst van een rommelblog naar dit blog. Maar onderaan elk bericht staat wanneer het werkelijk is gemaakt.

Inmiddels is er een tweede gesprek geweest. Daar was ik niet bij, wel broer P. Heb nog niet gebeld, ook niet met moeder en zij mij ook niet.
In het algemeen: kan ik hier niet veel kwijt, per slot weet ik niet wie er leest.

Ik kan alleen melden dat moeder nog kicking and alive is en nog van allerlei zaken kan genieten.

De arts

Op 28 mei vond dat gesprek met de arts plaats, in het gezondheidscentrum niet ver van waar moeder woont. Het was mooi weer, de zon scheen, de vogels floten.

Ja, de arts kon moeder heel goed volgen. En hij zegde alle steun toe, maar wel met nadruk: legaal. En hoe dat dan het best zou kunnen, daarover wou hij nog enkele weken, ook tijdens zijn vakantie, nadenken. Begin juli bellen voor een vervolgafspraak in tweede week juli.
Ik vond hem invoelend, begripvol, een prettig mens. En moeder zag ik ieder moment opgeluchter raken. Thuis bij moeder bleek H. mijn mening, nou ja, eerste indruk, te delen. 'Moeder, geniet er nu eens van, zie niet direct nieuwe obstakels.'
Raar, en nog erg abstract, dat gepraat over een zelfgekozen dood. Maar wordt ongetwijfeld vervolgd.

De ene moeder en de andere 1

Vandaag met L. en G. gepraat. O.a. over L's moeder. Die woont in een aanleunwoning bij een verzorgingstehuis. Ze kan weinig zelf - en lijkt weinig te beseffen, of krampachtig vast te houden aan vroeger, toen ze nog alles kon.

Rolstoel, hulp bij wassen, hulp bij aankleden, centraal eten, hup hup schrok schrok (maar ze kan het nog zelf). Ze herkent haar dochter nog. Ja hoor, zegt ze, ze kan alles zelf nog. Wat toonbaar niet zo is. Heel bang om in de verpleegafdeling (zelfde tehuis) terecht te komen.
Maar besluiten om er zelf een eind aan te maken komt niet in haar op, volgens L.
Grif onderschreven we het recht van ieder mens om een eind aan zijn leven te maken. Maar hoe is dat voor de nabestaanden?
Is het ook een te respecteren keuze om je aan de goden over te leveren en af te wachten hoe je einde zal zijn? Ja, ook.
En nog over demente mensen: die zijn misschien niet per se ongelukkiger dan niet-demente mensen.
Ik vertelde ook over Mieka en haar blog over haar moeder. En dat we ideeën hebben voor een dialoog over dit onderwerp. Maar dat ik nog moeilijk kan zeggen wat 'het me doet'. Daarvoor moet misschien de aftakeling dichterbij komen? Het is nu nog een besluit, dat van mijn moeder, dat heel 'verstandig' overkomt, hoewel het haar al zeer heeft beziggehouden. Getuige dat ze erover heeft nagedacht zich te laten doodvriezen.
Als ik me voorstel hoe ik zou zijn over bijna dertig jaar, en dan: moeite met alles, uitgeput, steeds minder kunnen, steeds meer vertrouwde zielen die verdwijnen - ik kan het me voorstellen dat ik zou denken: ik ga maar.
Maar het is onherroepelijk.
Dat zou me lang tegenhouden.

De consulent

Eind april (nog even opzoeken wanneer precies) gesprek met moeder, 'counseler' F. , broer & zus. Herhaling van moeders wens om tijdig het leven te kunnen laten. Praktische adviezen van consulent F., ik vond hem uitstekend voorbereid en een goed gespreksleider. P. uitte zijn reserves aangaande moeders weerzin tegen verzorgingstehuizen, maar erkende evengoed haar recht op beschikking. Moeder koos H.  en mij om haar te begeleiden bij een gesprek met de arts, zoals dringend aangeraden door de consulent. Ze zag er nogal tegenop.

De einder

Eind maart belde ik moeder, om een afspraak voor Pasen te maken.

'Ja, ik wil je nog wat zeggen. Ik heb een consulent van De Einder geraadpleegd.
Je weet wel dat ik mij de laatste tijd in snel tempo voel aftakelen. Heb volksdansen afgezegd, zal ook niet lang meer kunnen deelnemen aan het koor, kan eigenlijk niet meer goed fietsen, heb nog steeds last van mijn handen, enzovoort, bovendien voel ik me voortdurend uitgeput.
En ik wil liever niet meemaken dat ik een verpleegtehuis terecht kom, en in een verzorgingshuis, met al die idiote bezigheden en personeel dat je, hoe goedbedoelend ook, vaak behandelt als een kleuter, daar heb ik geen zin in.
Ik heb erover gedacht, na die strenge winter, om een heleboel slaappillen in te slaan, en dan als het weer zo koud is, die pillen in te nemen en op mijn balkon te gaan zitten en me te laten doodvriezen.
Maar de consulent heeft me ervan overtuigd dat dit geen goed methode is: de kans op mislukken is te groot.
Ook heeft de consulent me aangeraden hierover te praten met mijn kinderen. Eerst een voor een. Dan met alle drie samen. En met haar arts.
Dus ik wil een afspraak maken. Met Pasen hoeven we het daarover niet te hebben.'
Op 6 april, direct na ons bezoek aan moeder op 2e Paasdag, heb ik met haar gesproken.
Om een lang verhaal kort te maken: ze bezwoer me niet depressief te zijn en ook nu nog geenszins van plan te zijn om een eind aan haar leven te maken. Maar ze wil vooral de spullen in huis hebben voor het geval dát. Ze wil voorbereid zijn.
Ik heb gezegd dat te respecteren. Sterker, ik kan het me voorstellen. Zelfs met het slotbeeld van die ene Spaanse film nog helder in mijn geheugen. Mooie film trouwens, die deze doodswens (zo noemen ze dat bij De Einder) goed toont. Hoe heette die ook al weer? Weer eens niet genoteerd in m'n lijstje Gezien... (Thema: vergeetachtigheid.)
Even opgezocht: Mar adentro, van Alejandro Amenábar.
Die speurtocht leverde in bijna één muisklik nog wat materiaal op, op de website van het Humanistisch Verbond: zie hier.
Op 28 april waren we er allemaal, bij moeder: zus H., broer P. en ik en consulent F. Die heeft, had ik al van moeder gehoord, een eigen praktijk.
Dat was een nuttig gesprek. We blijken, en dat verwondert me niet, alle drie moeders wil te respecteren. P. had wat moeite met moeders weerzin tegen verzorgingstehuizen. 'Er zijn ook hele goede!' Maar dat neemt niet weg dat ook hij het principe onderschrijft dat een mens het rechts zou moeten hebben een eind aan zijn leven te maken, als hij dat wil.
F. heeft ons zeer precies gewezen op de juridische haken en ogen. Immers, wie meewerkt aan iemands dood, is strafbaar, ook als dat een zelfgekozen einde is.
Praten mag, steunen ook, aanwezig zijn ook zelfs, maar instructie en praktische hulp zijn strafbaar, tot en met het fijnstampen van de pillen en het aanreiken van de dodelijke vla. Je moet dus heel zorgvuldig zijn. Ze moet het echt zélf doen.
(Dat valt niet mee, met die handen...)
Ik kreeg wel een goede indruk van die man. Hij leidde het gesprek heel bekwaam, liet ons alle ruimte maar bewaakte intussen een beetje de structuur, en zorgde ervoor dat alles aan bod kwam.
Inclusief het gesprek met de arts. Dat vond moeder moeilijk, maar na bespreking al minder. Ze wil twee kinderen mee, en na enig denken koos ze H. en mij.
Wij gaan dus een afspraak maken. Ik hoop dat mijn soms wat erg aanwezige en gepassioneerde zus daar niet al te aanwezig zal proberen te zijn. Maar ze heeft levenservaring genoeg om het goed te doen.